Santiago tenía cuatro años cuando comenzó la pandemia por el coronavirus en 2020 y su escolaridad fue fuertemente afectada. Más tarde, las dificultades para aprender a leer llevaron a su escuela a plantearles a sus padres una disyuntiva: repetir de grado o tramitar un Certificado Único de Discapacidad (CUD) para acceder a apoyo pedagógico.
Su nombre es ficticio para resguardar su intimidad, pero se trata de una historia real que fue el punto de partida de un ensayo de la filósofa y jurista argentina Raquel Negri. Ese trabajo examina cómo una dificultad en el aprendizaje puede convertirse en una etiqueta que condiciona la manera en que una institución y su entorno miran a un niño, hasta reducir su identidad a un diagnóstico. Acaba de ganar el primer premio del Premio Anual de Bioética 2026 de la Fundación Dr. Jaime Roca en la Argentina.
Este año, la edición del concurso que se lleva a cabo desde 2011 tuvo como lema “Bioética en plural. Dilemas contemporáneos”: se enfocó en la diversidad de perspectivas que son necesarias para abordar los desafíos actuales. Los integrantes del jurado fueron los doctores María Luisa Pfeiffer, Garbiñe Saruwatari Zavala, Patricia Digilio, Florencia Santi, Gerardo Perazzo e Ignacio Mastroleo.
De la circunstancia a la etiqueta
A los cuatro años, Santiago ya conocía el nombre de animales poco comunes, comparaba sus características y organizaba batallas imaginarias entre dinosaurios y criaturas mitológicas.
Tras el confinamiento masivo en 2020, sus padres y sus hermanos pasaron a compartir una computadora y una tableta electrónica. Al año siguiente Santiago comenzó sala de cinco en una escuela nueva. Primero participó de clases virtuales intermitentes y, más adelante, asistió presencialmente en grupos reducidos. Su experiencia escolar continuó siendo irregular. Cuando llegó a segundo grado, la maestra advirtió que no seguía el ritmo del grupo: no leía ni escribía, se distraía y se frustraba.
Con ayuda de una psicopedagoga externa, a mediados de tercer grado Santiago logró alfabetizarse. Pero aún tenía dificultades para leer con fluidez. Desde la escuela explicaron a sus padres que, con 32 alumnos en el aula, no le podían dedicar el tiempo que el nene necesitaba.
Entonces les plantearon dos alternativas: que repitiera tercer grado o que contara con una Maestra de Apoyo a la Inclusión (MAI). Sin embargo, para acceder a ese acompañamiento, les indicaron que debían tramitar un Certificado Único de Discapacidad (CUD).
Los padres no consideraban que Santiago tuviera una discapacidad. Pensaban que necesitaba otra estrategia de enseñanza y más tiempo para aprender, después de una escolaridad afectada por la pandemia. Pero, según el relato del ensayo de Negri que reconstruye el caso, la escuela les comunicó que sin el certificado no habría recursos para acompañarlo y que, sin ese apoyo, repetiría.
La decisión enfrentó a la familia con dos alternativas que juzgaba perjudiciales: aceptar una certificación que no consideraba adecuada o que Santiago perdiera a sus compañeros y volviera a cursar el mismo grado. Eligieron la primera opción porque les pareció menos dañina para el chico.
Un diagnóstico y una pregunta
Comenzó entonces un recorrido por distintos profesionales: neurólogo, psicopedagoga, fonoaudióloga y psicóloga. Santiago pasó por varios estudios, entre ellos electroencefalograma, polisomnografía, potenciales evocados y una resonancia magnética para la que debió recibir sedación. Los resultados no detectaron alteraciones.
Sin embargo, para tramitar el CUD se consignó el diagnóstico “Trastorno del desarrollo de las habilidades escolares, no especificado”. Con el certificado llegaron también un Proyecto Pedagógico Individual (PPI) y el acompañamiento de una MAI, que concurre a la escuela una vez por semana. Entre los ajustes previstos figuran menos ejercicios en las evaluaciones, más tiempo para resolverlos y consignas simplificadas.
El ensayo plantea una pregunta bioética a partir de esta experiencia: ¿qué sucede cuando una categoría diagnóstica funciona como requisito para que un niño reciba un apoyo educativo? Negri sostiene que, en este caso, el certificado permitió acceder a recursos, pero también incorporó a Santiago a una clasificación que podía influir en la manera en que la escuela y el propio chico lo percibían.
El problema de fondo, según Negri, es la cosificación: dejar de reconocer al niño como una persona en desarrollo y reducirlo a una categoría diagnóstica. Así, una dificultad que puede estar relacionada con circunstancias de su historia escolar corre el riesgo de convertirse en una característica que parece definir quién es.
Hay una distinción importante: que los estudios realizados no hayan detectado una alteración no demuestra que Santiago no tenga un trastorno del aprendizaje. El propio ensayo reconoce que una evaluación posterior, realizada con tiempo e instrumentos adecuados, podría confirmar una condición de ese tipo.
Lo que cuestiona es que la obtención del certificado se haya convertido en una condición para acceder al apoyo pedagógico, sin que se exploraran suficientemente otras respuestas educativas frente a las dificultades de Santiago.
La etiqueta y sus efectos
Santiago tiene diez años hoy. Lee, escribe y hace cuentas. Pasó a quinto grado y continuó con el CUD, el PPI y la MAI. Pero, según el ensayo, se queja de que recibe tareas demasiado sencillas y pregunta por qué tiene una “seño especial” que sus compañeros no tienen.
También ha dicho que no es inteligente y preguntó si está “enfermo de la cabeza”. La autora del ensayo interpreta esas expresiones como señales de que la clasificación institucional puede afectar la imagen que el niño construye de sí mismo. Describe, además, que Santiago está más ansioso, irritable y molesto que antes.
Negri analizó este proceso a partir del concepto de “efecto bucle”, desarrollado por el filósofo canadiense Ian Hacking: las clasificaciones no solo describen a las personas, sino que también pueden modificar la forma en que son tratadas y cómo se perciben a sí mismas. En el caso de Santiago, la categoría diagnóstica, los apoyos diferenciados y las expectativas escolares forman parte de una experiencia que puede influir en su identidad.
El ensayo no cuestiona que los diagnósticos y los certificados sean necesarios para quienes tienen condiciones que requieren reconocimiento y apoyos específicos. Su crítica apunta a otra situación: que las dificultades escolares vinculadas con circunstancias educativas y sociales terminen con un abordaje que incluya una clasificación individual y sin que se exploren suficientemente otras respuestas desde la escuela.
Por eso, Negri propuso dos caminos de reparación. El primero es educativo: que los chicos puedan recibir acompañamiento pedagógico sin que el certificado de discapacidad sea la única puerta de acceso. El segundo es institucional y narrativo: que las personas adultas responsables puedan hablar con Santiago, escuchar sus preguntas y explicarle que un diagnóstico no define quién es ni determina sus posibilidades.
La propuesta de la doctora Negri es sumar una vía de apoyo pedagógico con presupuesto educativo propio, que permita acompañar a los chicos sin exigirles un certificado de discapacidad para acceder a esos recursos. Esta alternativa no busca modificar el sistema de certificación ni reducir las prestaciones previstas en la Ley 24.901.
